Hvordan står det egentlig til med meg?

Jeg har skrevet litt om dette før, men synes det kan være på tide å oppdatere gamle, og informere nye lesere. Noen har kanskje lurt på hvorfor jeg tilsynelatende bare suser rundt hjemme og ikke gjør så mye?

27. juli 2009 fikk jeg svineinfluensaen, og ble liggende som vanlig når man er influensasyk i en ukes tid. Men når den første uka var over, var jeg fremdeles like dårlig. Influensaen ble borte, men kroppen var helt fullstendig utkjørt. De første månedene var jeg hyppig tilbake etter nye sykmeldinger, og ble gradvis litt bedre. Jeg var veldig utålmodig etter å bli bedre, og prøvde meg flere ganger på å begynne og jobbe igjen (jeg er egentlig IT-konsulent i et lite firma i Oslo sentrum). Det fungerte overhode ikke. Allerede på T-banen inn mot sentrum skjønte jeg at det ikke kom til å gå. Men jeg trodde selvfølgelig ikke at dette kom til å bli langvarig, og beit tenna sammen og tenkte at "det er bare smårester som henger igjen nå, bare jeg kommer i gang med å jobbe, blir det bra!" Men nei. Nå har det gått omtrent 1 1/2 år, og jeg har ikke sett noen bedring overhode det siste året. Jeg har tatt en drøss med blodprøver, og utelukket en mengde sykdommer. Og når alt man kan tenke på er utelukket, står man igjen med en ganske diffus diagnose: kronisk utmattelsessyndrom / ME.

Jeg er for det meste hjemme, jeg sover mye og hviler mye. Jeg bruker veldig mye tid på å gjøre ingenting, og når jeg gjør noe, gjør jeg det roligere enn jeg før ville gjort. Jeg tar meg mange pauser og jeg holder ikke på så lenge om gangen. Skal jeg på "store utflukter" som en tur ned til sentrum, dra på en konsert, et marked eller besøke en venninne, kan jeg ikke gjøre noe annet dagen før og dagen etter. Da må jeg bare lade opp så jeg kommer meg gjennom uten å flate ut helt. En uke med med 1-2 avtaler; f.eks. til legen en dag og spise middag hos noen et par dager etter, er en slitsom og fullpakket uke for meg. Jeg får det til, men ikke så mye mer.

Å ha et kronisk utmattelsessyndrom er ikke som å være i fin form, men bli sliten fortere. Jeg er sliten HELE TIDEN, men blir helt ulidelig utmattet hvis jeg anstrenger meg. Jeg får vondt i hele kroppen, blir tung og nummen, svimmel og får hodepine. Dette blir verst i sosiale situasjoner som varer litt for lenge, og som det er vanskelig å snike seg unna for å hvile.

Dere vet når dere har hatt influensa eller noe, og fått en ukes sykmelding, og begynner å bli bra igjen? Den siste dagen av sykmeldingen, da man fortsatt et litt syk, men i såpass god form at man utnytter dagen til å få gjort unna en del ærender? Sånn har i alle fall jeg ofte hatt det, men der har jeg ikke vært ennå i denne sykmeldingsperioden. Det har ennå ikke vært en såpass bra dag, at jeg har kunnet utnytte fritiden til å få unna mye på en gang. Alt som må gjøres er slitsomt, og jeg har heller ikke vært i såpass god form at jeg har kjedet meg.

Jeg greier å fremstå som ganske normal og oppegående i sosiale sammenhegner om jeg bare har fått hvilt en del på forhånd, og om det ikke varer for lenge. Og jeg kan jo ikke isolere meg helt heller. Jeg har lært meg til en del små grep som gjør at jeg kan holde ut lenger i slike sammenhegner. Jeg prøver å skjerme meg for høye lyder og sterkt lys, tar meg hvilepauser i den grad jeg kan, og jeg har f.eks. nesten sluttet å gestikulere når jeg snakker. Alt for energikrevende..

Jeg har også lyst til å nevne hvor provoserende det er å høre at "du ser jo helt frisk ut", eller "du har jo fri hele tiden og kan gjøre hva du vil". NEI, jeg er ikke frisk og jeg har ikke fritid til å gjøre hva jeg vil. Fritid må jo være å kunne bruke ledig tid til å gjøre det man har lyst til, og det kan jeg overhode ikke! Det lille jeg gjør, er mindre enn jeg ville orket i tillegg til 100% jobb da jeg var frisk. Jeg orker ikke å dra på en liten ferie engang, og jeg bobler over av lyst til å gjøre ting jeg ikke orker.

Noen få ganger i løpet av denne tiden har jeg trodd at "nå er jeg i ferd med å bli frisk!", og tenkt at jeg kanskje kan begynne å jobbe igjen snart. Men dette er når jeg har vært bare hjemme alene uten noen avtaler eller sosiale aktiviteter i så mye som 3-4 uker i strekk. Jeg har langt fra vært i toppform etter så lange hvileperioder, men i såpass god form at jeg har trodd jeg var i ferd med å bli bedre. Men så har jeg gått i gang med noe litt mer krevende, og er tilbake på null. Det er kjempefrustrerende.

Imidlertid gjør jeg det beste jeg kan ut av situasjonen. Jeg står opp hver morgen, går i gang med dagen og prøver å gjøre ting jeg har lyst til, samtidig som jeg prøver å godta at jeg må ta mye pauser og ikke rekker over så mye som jeg vil.

Derfor er det er helt fantastisk for meg å ha sy-hobbyen og bloggingen i denne situasjonen. Det er ting jeg kan holde på med i rolig tempo og helt uten noe press, og som jeg får mye god tilbakemelding på. Det å ha en blogg og en liten epla-butikk gjør en ellers trist sykesituasjon litt mer meningsfyllt og innholdsrik. Jeg skulle selvfølgelig ønske meg mer energi for å holde på med dette også, men selv om det ofte kan gå flere uker uten at jeg orker å sy noe, får jeg alltids til noe med ujevne mellomrom. Når jeg syr kan jeg kan ta pauser helt etter eget hjerte, og flater derfor ikke helt ut, sånn som jeg ofte gjør av sosiale aktiviteter.

En stor takk til dere som har handlet av meg og gitt meg koselige tilbakemeldinger på bloggen! Det hjelper virkelig på situasjonen at jeg kan holde på med dette!



Dette ble et langt innlegg, men jeg håper i alle fall noen har kommet seg gjennom det, og kanskje har fått litt bedre forståelse for hvordan hverdagen min er - selv om ME er en vanskelig sykdom å forstå seg på. Det er jo også så mange forskjellige grader av hvordan sykdommen forløper seg hos ulike mennesker, og jeg er i alle fall sjeleglad for at jeg ikke er sengeliggende hele tiden. Og så vil jeg bare avslutte med å si god bedring til meg selv. Jeg vil bli frisk!